简中
永续经营|2024.04.25

突破障碍,走向共融:唯妥的使命与愿景

18岁以下的孩子中,平均每200人就有一人患有妥瑞症,他们可能会无法控制的发出叫声、大骂脏话,或是不自觉的抖动身体、狂眨眼睛,为了躲避外界的奇异眼光或喝斥,他们往往只能选择躲进自己的世界中,被忧郁及自卑所困,影响一生。
 
妥瑞症,一个如此耳熟能详的疾病,但你真的了解它吗?
其实,妥瑞症是一种先天性的神经疾病,且高达90%患者在20岁后就会因为脑部发展完全后而自行痊愈,但在那之前,许多患者却必须在成长的过程中面对各种歧视眼光,甚至被家长误认是「不听话的孩子」,在种种误解之下,反而让妥瑞症在压力下更加严重,进而演变为「发作就会被骂,被骂后更激烈的发作」这样的恶性循环。

这样的恶性循环,很可能让这位孩子等不到20岁那天的来临,就因为其他的忧郁疾病影响未来社交以及身心健康,而唯一可以阻止这件事情发生的,其实正是在一旁的、没有妥瑞症的我们。
为了让社会大众更加了解妥瑞症,目前担任联新国际医院小儿科主任的薛常威医师,多年来看尽妥瑞患者之苦,于是在2016 年成立台湾第一家以妥瑞症患者为主要客群的社会企业「We TIC 唯妥」,除了举办各种巡回讲座、行为治疗工作坊外,更研发妥瑞症患者的治疗辅具,未来更打算加开远程视讯疗程,以「社会教育」与「行为治疗」两线并行,帮助世界各地的妥瑞症患者能健康成长。

一场工作坊  促使社企产品诞生 
一路从小儿科到小儿神经内科,薛常威医师在长年的医疗生涯里,见过太多因为过度矫正而受苦的妥瑞症孩子。「因为妥瑞症的症状非常多变,很容易被误解,加上它是无法被根治的症状,更容易被骗去做不需要的治疗,」薛常威分享,其实要降低妥瑞症对孩子的影响,比起四处求医,「正确认识妥瑞症,并与妥瑞症和平共处」才是真正的解方。

但是,作为一个医生,每天能接触到的病患再怎么多,也不过就是几十个,薛常威只能尽可能的倡导正确观念,甚至还在网络上设立了「妥瑞大小事」粉丝专页,分享妥瑞讯息。

直到2014年,他参与了由中央大学陈定铭教授主持的社会企业工作坊,内容提到一位美国大学生设计出的一种便宜保温袋,在落后国家或偏乡地区能够取代保温箱的功能,提升早产儿的生存率,这个案例激发了薛常威,他开始思考,自己有没有可能为妥瑞儿做类似的事?

于是,他找上了中央大学机械系的傅尹坤副教授,花了约两年时间,终于在2016年研发出一款「声语型抽动减音口罩」,第一版总计生产了100个,也进而催生了唯妥社会企业的成立。

戴上口罩  终于能够踏进电影院 
「很多妥瑞儿因为怕自己发出声音,常常不敢出门,甚至有负面想法出现,」薛常威分享,有一次公司举办看电影的活动,这些妥瑞症孩子们都非常开心,一问之下才知道,「他们平常根本不敢出门看电影。」

发出声音、爱骂脏话,这类型的症状被称为「声语型 tic」,是最难遮掩,也最容易影响周遭的症状,因此唯妥的第一个产品「减音口罩」,就是要对症下药。

只见薛常威拿出一个比一般尺寸稍大的黑色口罩,内侧暗藏降噪装置,他戴上后说话,几乎听不见声音,「这款口罩可以达到96%的降噪功能,虽然不是完全消音,但若融合日常环境的声响,已经足以让别人听不到孩子的秽语或大叫。」

有了这款口罩,妥瑞儿就可以安心的上学、看电影、做任何他想要做的事,不用再担心自己会遭人侧目、喝斥,而一旦他不再觉得有压力,这些行为自然而然也就不会频繁的触发。
目前,这款减音口罩已经获得台湾、美国的专利,第一版更是卖到缺货,唯妥正在进行改版,也将陆续推出「护指器」、「远程视讯医疗」等产品,希望可以扩及更多国家、甚至第三世界,让医疗资源缺乏的妥瑞孩子们也能受惠。

「面对妥瑞症,我希望大家都能有一个观念,就是不要战胜它,只要摆在旁边就好,」薛常威说,辅具的开发只是为了帮助孩子建立安全感,但最重要的仍是社会大众对妥瑞症的认识,「只要有一半的人更认识妥瑞症,就有更多妥瑞儿不必再躲藏、不用受霸凌,这是唯妥的最终目标。」