永续经营｜2023.12.25
不自主的动作与声音，背后的故事
正视妥瑞症
妥瑞症又称小儿抽动秽语综合症，是一种遗传性的脑部神经疾病，而妥瑞症的病因，可能和多巴胺受体的高反应性有关。
妥瑞症主要的症状可分为动作性或声语型抽动，常见的型态有：
- 简单动作性抽动（眨眼睛、歪嘴巴、摇头晃脑、耸肩、挥手、摇脚、吐口水等）
- 复杂动作性抽动（持续地看着某样东西、触碰东西或他人、跺脚、重复写字等）
- 简单声语型（会发出没有意义的声音与吵杂声，如清喉咙、咳嗽、尖叫、动物叫声等）
- 复杂声语型（较有意义且多样化的言辞、音节或惯用语，如重复别人的话、口出秽语等）
- 感觉或心理上的抽动
其实对于妥瑞症的孩子所引发的症状，并不会造成身体的伤害，更不会危及生命，但患者在成长的过程中，却因而遭受到外界的歧视、甚至是霸凌。
面对妥瑞患者，儿童发展优化门诊薛常威医师说，「体谅，忽略他们的症状，不要过度的关心，用和一般人的相处方式和他们相处，是最适当的态度与作法」。
由于妥瑞症病程较长，因此它的临床诊断需要长时间、细心的日常观察。
薛主任表示，妥瑞症有三个很重要的特征：
- 抽动的严重程度会起起伏伏，时好时差，反复出现
- 抽动的型态会改变，而且会有周期性（可能一段时间是眨眼，后来变成清喉咙，再后来换成其他型态）
- 由于妥瑞是神经性的生理疾病，只有大脑清醒活跃的时候会有症状，也就是说入睡后，相关的抽动现象都会消失。因此长期的观察对于诊断至关重要。
这些孩子常会被误解，被认为患有精神疾病、是吸毒患者、被妖魔附身等，而接受了不适当的对待。
薛常威医师说，一般症状的孩子是「不需要用药」的，只需要多运动（妥瑞儿本身就是能量小子，将能量放光症状就能减缓），避开使症状变得严重的诱因。
以下是 薛医师给家长的建议:
1.忽视孩子的抽动，70%的孩子会因为你叫他不要动而动得更厉害。
2.让孩子多运动，流汗的运动，大量的运动(让他放电的意思)。
3.不要让孩子吃巧克力，不要喝可乐或任何含有咖啡因的饮料。
4.少玩手机、IPAD。
根据薛医师的经验，以上都能做到的话，有一半的孩子的抽动能够得到改善。
大家要认识一件事，就是治疗的目的，并不是要让妥瑞症完全消失（也办不到），而是要不影响日常生活及人际关系。
如果严重到因为抽动引起身体疼痛、引起人际关系紧张、造成自卑忧郁、引起功能性障碍（例无法握笔而影响学习）等，才会使用药物，让孩子不要那么难过。
行为治疗?是什么?
妥瑞症的行为治疗使用习惯反向训练进行，习惯反向训练 (Habit-Reversal Training, HRT) 是目前常使用在妥瑞症的行为治疗法，透过：
- 认知训练：先让患者练习觉察到自己在抽动前的前兆。
- 对抗反应训练：教导当「前兆性的冲动」出现时，要做出一个与抽动相反或较不会引起注意的动作，取代抽动产生，使身体得到相同的缓解感受。
在治疗的过程中，治疗师会教导对抗反应的练习技巧，希望透过对抗反应行为使得抽动症状逐渐消失，因此在治疗室以外的时间，父母与老师提供的社会支持就很重要了。
当个案开始抽动时，父母应该提醒他多做对抗反应练习，而不是说「别再动了」，而当孩子成功觉察并使用对抗反应取代抽动时，父母应给予鼓励，增加他们的正向感受，提高孩子继续练习的动机。
薛常威医师说从事妥瑞症的治疗那么多年，最开心的是妥瑞的孩子找到自信。他说，时常接到关于妥瑞症的演讲邀约，有几位孩子以志工的角色和我一起出席，不但分享自己的经验，让听众更进一步认识妥瑞症，另一方面，我也从这些孩子身上，看到自然展现的自信，他们不再因为妥瑞而感到压力与逃避。
文章來源：https://mp.weixin.qq.com/s/7GOmsKJPLXxxCpD9NV9mSQ
